Nous avons le plaisir d'annoncer la publication dans la revue Biomedicines de la première étude réalisée dans le cadre du Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. L'étude intitulée « Treatment priorities in Craniopharyngioma: Perspectives of survivors and caregivers » (Crâniopharyngiome : perspectives des personnes affectées et des aidants) marque une étape importante dans l'avancement de la recherche centrée sur le patient dans le domaine du crâniopharyngiome (CP). En utilisant les données réelles de 161 participants au registre, y compris des adultes ayant ou ayant eu un crânipharyngiome et des aidants, l'étude identifie les problèmes de santé les plus importants pour les personnes vivant avec un CP, ce qui donne une idée précieuse de son impact sur la vie quotidienne et les résultats à long terme, et permet de définir des priorités qui reflètent les besoins des patients. Les ...

Une étude récemment publiée par le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires de la Raymond A. Wood Foundation aide à mieux comprendre l'hyperphagie chez les personnes atteintes d'un crâniopharyngiome (CP). L'étude intitulée « Hyperphagia in craniopharyngioma- a real-world study from the international hypothalamic-pituitary brain tumors patient registry » (L'hyperphagie dans le crâniopharyngiome – une étude du monde réel menée à partir du Registre international des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires) a été publiée dans Scientific Reports et cosignée par Nathalie Kayadjanian, directrice scientifique, Eugenie Hsu, Dean Carson, membres du Conseil d'administration, et Amy Wood, directrice exécutive. À partir des données réelles du registre international, les chercheuses ont constaté que les comportements alimentaires des personnes ayant ou ayant eu un CP se situent sur un spectre allant de schémas typiques à une hyperphagie sévère caractérisée par une faim ...