Le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires recueille des données sur l’histoire naturelle des personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares, dans le but d’améliorer la compréhension des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares et d’éclairer le développement des traitements. Les questionnaires du registre ont été élaborés à partir de normes d’éléments de données communs et peuvent couvrir les sujets suivants:

• Socio-démographiques
• Antécédents médicaux
• Diagnostic préopératoire
• Diagnostic postopératoire
• Défis pour la santé / Comorbidités
• Traitement et progression de la maladie
• Gestion des soins
• Fréquence des tumeurs
• Médicaments
• Comportement de faim
• Obésité hypothalamique

Nous souhaitons partager nos données avec vous! Des tiers peuvent demander l’accès aux données dépersonnalisées du Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Il peut s’agir, entre autres, de chercheurs ou d’entreprises menant des études rétrospectives ou des recherches et/ou des essais cliniques sur de nouvelles thérapies. Les tiers ne pourront accéder aux informations du registre qu’après examen et approbation du Conseil consultatif. Ces approbations devront être obtenues avant de permettre l’accès aux informations du registre; elles seront fondées sur des considérations de qualité et de validité scientifiques; elles seront accordées pour des études de recherche liées aux tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires; et elles seront documentées. Les tiers souhaitant accéder aux informations du registre pour des études rétrospectives n’auront accès qu’à des informations anonymes identifiables uniquement par l’identifiant unique attribué. Les tiers souhaitant accéder aux informations du registre dans le but de déterminer l’éligibilité à la participation à une étude de recherche devront apporter la preuve de l’approbation par le CEI de l’étude de recherche pour laquelle ils demandent cet accès.

Si vous souhaitez accéder aux données du Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires dans le cadre d’un projet de recherche, veuillez contacter l’administrateur du registre à l’adresse registry@rawoodfoundation.org pour plus d’informations. L’accès aux données du Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires est subordonné à l’approbation du projet par le Comité consultatif du registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.

Pour accéder aux téléchargements du protocole du registre approuvé par le CEI, cliquez ici.

Pour accéder aux documents de consentement informé, cliquez ici et ici .