Comprendre les priorités de traitement dans les crâniopharyngiomes

Nous avons le plaisir d’annoncer la publication dans la revue Biomedicines de la première étude réalisée dans le cadre du Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. L’étude intitulée « Treatment priorities in Craniopharyngioma: Perspectives of survivors and caregivers » (Crâniopharyngiome : perspectives des personnes affectées et des aidants) marque une étape importante dans l’avancement de la recherche centrée sur le patient dans le domaine du crâniopharyngiome (CP).

En utilisant les données réelles de 161 participants au registre, y compris des adultes ayant ou ayant eu un crânipharyngiome et des aidants, l’étude identifie les problèmes de santé les plus importants pour les personnes vivant avec un CP, ce qui donne une idée précieuse de son impact sur la vie quotidienne et les résultats à long terme, et permet de définir des priorités qui reflètent les besoins des patients.

Les participants ont identifié 17 problèmes de santé majeurs, dont beaucoup sont liés à un dysfonctionnement hypothalamique, notamment le cycle veille-sommeil, la fatigue, l’obésité, l’hyperphagie, les difficultés cognitives et la régulation émotionnelle. Notamment, les défis considérés comme les plus importants ne sont pas toujours les plus fréquents, ce qui souligne la nécessité de mieux aligner les priorités cliniques sur l’expérience des patients.

Si les personnes ayant ou ayant eu un crânipharyngiome et les aidants sont largement d’accord sur les symptômes qui ont le plus d’impact et qui doivent être considérés comme prioritaires, certaines différences sont néanmoins apparues. Les adultes ayant ou ayant eu un crâniopharyngiome ont été davantage affectés par une soif extrême (polydipsie) et accordent une importance encore plus grande au développement de nouveaux traitements contre la fatigue et la somnolence diurne excessive. Les aidants, quant à eux, ont souligné que la labilité émotionnelle et les troubles cognitifs étaient les deux symptômes les plus importants, et ont attribué une priorité encore plus grande à la mise au point de nouveaux traitements contre l’obésité.

En tant que première publication issue du registre des patients RAWF, cette étude représente une avancée significative pour porter la voix des patients et des aidants dans la recherche. Les résultats de cette étude aideront les médecins à mieux soigner et soutenir les familles ; tout en aidant les chercheurs, les développeurs de médicaments, les régulateurs et les payeurs à mieux comprendre ce qui compte le plus pour les patients et à orienter le développement de nouveaux traitements qui répondent réellement aux besoins des personnes vivant avec un CP.

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