Nos complace anunciar la publicación del primer estudio sobre biomedicina realizado a través del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. El estudio, que se titula “Prioridades de tratamiento en el craneofaringioma: Perspectivas de las personas que tienen o tuvieron la enfermedad y de sus cuidadores” representa un acontecimiento importante para el avance de las investigaciones sobre el craneofaringioma (craniopharyngioma, CP) centradas en el paciente. Mediante el uso de datos del mundo real de 161 participantes del registro, que incluyen personas adultas que tienen o tuvieron la enfermedad y cuidadores, en el estudio se identifican los problemas de salud que más les importan a las personas que viven con CP (lo que brinda conocimientos valiosos sobre los impactos en la vida diaria y los resultados a largo plazo) y se definen prioridades que reflejan las necesidades de los pacientes. Los ...

Un estudio recién publicado del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios de Raymond A. Wood Foundation está ayudando a profundizar la comprensión de la hiperfagia en personas con craneofaringioma (craniopharyngioma, CP). El estudio, que se titula “Hiperfagia en el craneofaringioma: Un estudio del mundo real del registro internacional de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios”, se publicó en Scientific Reports y los coautores fueron la directora científica, Nathalie Kayadjanian, los integrantes del comité, Eugenie Hsu y Dean Carson, y la directora ejecutiva, Amy Wood. Mediante el uso de datos del mundo real obtenidos en el registro internacional, los investigadores descubrieron que las conductas alimentarias en las personas que tienen o tuvieron CP existen a lo largo de un espectro, desde patrones típicos hasta hiperfagia grave caracterizada por hambre extrema, falta de saciedad y búsqueda de comida, de un modo similar ...