En el registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios se reúnen datos sobre la evolución natural específicos de la enfermedad acerca de las personas con personas con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios raros con el objetivo de mejorar la comprensión de estos tumores y sentar las bases para el desarrollo de tratamientos. Los cuestionarios del registro se elaboraron a partir de normas de elementos de datos comunes y abarcan los temas siguientes:

• Datos sociodemográficos.
• Antecedentes médicos.
• Diagnóstico preoperatorio.
• Diagnóstico postoperatorio.
• Problemas de salud/comorbilidades.
• Tratamiento y avance de la enfermedad.
• Manejo de la atención.
• Frecuencia del tumor.
• Medicamentos.
• Conducta relacionada con el hambre.
• Obesidad hipotalámica.

¡Nos interesa compartir nuestros datos con usted! Terceros pueden solicitar acceso a datos sin identificación del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Los terceros pueden incluir, entre otros, investigadores o compañías que realizan estudios retrospectivos o que llevan a cabo investigaciones y/o ensayos clínicos sobre terapias nuevas. Sólo se otorgará acceso a la información del registro a terceros después de que el comité de asesoramiento revise y apruebe las solicitudes. Dichas aprobaciones se deben obtener antes de proporcionar acceso a la información del registro, se deben basar en consideraciones de calidad y validez científicas, se deben otorgar para estudios de investigación relacionados con los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y deben quedar documentadas. Los terceros que soliciten acceso a la información del registro para realizar estudios retrospectivos sólo tendrán acceso a información anónima identificable únicamente mediante el identificador único asignado. Los terceros que soliciten acceso a la información del registro con el fin de determinar la aptitud para la participación en un estudio de investigación o ensayo clínico deben proporcionar evidencia de que un IRB aprobó el estudio de investigación para el cual se solicita el acceso.

Si quiere tener acceso a los datos del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios para un proyecto de investigación, comuníquese con el administrador de nuestro registro en registry@rawoodfoundation.org para obtener más información. El acceso a estos datos está sujeto a la aprobación del proyecto por parte del comité de asesoramiento del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.

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Para acceder a los documentos de consentimiento informado, haga clic aquí y aquí.