El registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, establecido en 2024 por RAWF en colaboración con expertos internacionales y partes interesadas dentro de la comunidad de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, funciona como recurso fundamental para la obtención y el análisis de datos integrales. Nuestra misión es mejorar la comprensión de la evolución natural, las diversas características y las comorbilidades asociadas de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios mientras facilitamos el reclutamiento en ensayos clínicos y esclarecemos la experiencia de los pacientes y los cuidadores. Además, el registro tiene como objetivo identificar áreas cruciales para investigaciones futuras y el desarrollo de tratamientos.

¿Cuál es el objetivo del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios?

El objetivo del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios es:

• Apoyar el diseño de ensayos clínicos que exploren tratamientos nuevos.
• Describir a las personas que tienen tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios raros y comprender mejor la variabilidad de estas enfermedades entre las personas.
• Comprender cómo cambian los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios raros a lo largo de la vida de una persona.
• Aprender sobre los patrones y las variaciones de la práctica clínica a lo largo del tratamiento.
• Ayudar a desarrollar mejores prácticas, pautas de control y recomendaciones para que los médicos sepan cómo brindar la mejor atención posible para mejorar la calidad de vida y los resultados de las personas con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios raros.
• Identificar a personas con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios raros que podrían estar dispuestas a participar en otros estudios de investigación o ensayos clínicos. Podrá elegir si quiere recibir información sobre estos otros estudios.

¿Por qué participar?

• Contribuir a la investigación: Su participación contribuye directamente a la mejora del conocimiento y de las opciones de tratamiento para los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
• Influir en los resultados de los pacientes: Ayude a los investigadores y a los médicos a comprender mejor la enfermedad, lo que conducirá a mejores resultados y calidad de vida para los pacientes.
• Dar forma a las terapias futuras: Sus conocimientos dan forma al desarrollo de nuevas terapias e intervenciones, lo que podría beneficiar a innumerables personas afectadas por estos tumores.
• Colaboración mundial: Únase a un esfuerzo mundial para reunir recursos y experiencia con la finalidad de enfrentar esta afección rara y fomentar la colaboración entre pacientes, cuidadores, investigadores y médicos.
• Empoderamiento: Al compartir sus experiencias y conocimientos, se empodera a usted mismo y a otras personas dentro de la comunidad de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios para abogar por una mejor atención y apoyo.

Participar en el registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios brinda una oportunidad única para que los pacientes y los cuidadores contribuyan activamente al avance del conocimiento y de las opciones de tratamiento para esta afección rara. Al compartir sus experiencias y conocimientos, pasa a formar parte fundamental de un esfuerzo mundial para mejorar los resultados y la calidad de vida de las personas afectadas por tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Su participación no sólo ayuda a los investigadores y a los médicos a comprender mejor la enfermedad, sino que también influye directamente en el desarrollo de terapias e intervenciones nuevas. Juntos, podemos marcar la diferencia en la vida de las personas que viven con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Únase hoy a nuestra misión registrándose.

Quién puede participar

Este registro está abierto para todas las personas con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios raros. Actualmente, el registro se centra en personas con diagnóstico de craneofaringioma. Esperamos incluir otros tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios raros en el futuro.

El representante legalmente autorizado (legally authorized representative, LAR) (por ejemplo, el padre, la madre, el tutor o el cónyuge) puede completar el registro en nombre de la persona que tiene un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario o la persona a la que se le diagnosticó este tumor puede completarlo por sí misma (si tiene la capacidad). Asegúrese de leer cuidadosamente el documento de consentimiento informado antes de aceptar participar en el registro. Este documento contiene información detallada sobre la manera en que se obtendrán, guardarán y utilizarán los datos del registro. Lea esta información y comuníquese con nosotros si tiene alguna pregunta. Si está de acuerdo con todos los términos del documento de consentimiento, puede firmarlo electrónicamente y responder las preguntas del registro. Si ya firmó el documento de consentimiento y configuró su cuenta, puede iniciar sesión directamente.

Para acceder a los documentos de consentimiento informado, haga clic aquí y aquí.

¿Qué tipos de datos se obtendrán en el registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios?

En el registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios se obtienen datos sobre los siguientes temas:

• Datos sociodemográficos.
• Antecedentes médicos y diagnósticos.
• Tratamiento y avance de la enfermedad.
• Manejo de la atención.
• Calidad de vida.
• Problemas de salud.
• Conducta relacionada con el hambre.
• Perspectivas de los pacientes y sus cuidadores sobre la enfermedad y los tratamientos.

¿Los datos están seguros?

El registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios sigue pautas gubernamentales estrictas para garantizar que se proteja la información de los pacientes. La plataforma se brinda mediante HTTPS, lo que significa que los datos se encriptan cuando se envían del navegador del usuario a los servidores de NORD. Los datos también se mantienen encriptados en la base de datos de NORD (datos en reposo). Asimismo, las comunicaciones entre el servidor de la aplicación de la plataforma del registro y la base de datos están encriptadas. Como sucede con cualquier información que se proporciona de manera electrónica, existe la posibilidad rara de que la privacidad pudiera estar en riesgo. Sin embargo, el registro y las medidas de seguridad reducen al mínimo la probabilidad de que esto ocurra.

Enlaces de video:

¿Qué es un registro?

Janet Woodcock, exdirectora del CDER de la FDA, habla sobre el Programa de Registro de NORD

Fortalecer la esperanza: El registro de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios