Le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, créé en 2024 par la RAWF en collaboration avec des experts internationaux et des parties prenantes de la communauté des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, constitue une ressource essentielle pour la collecte et l’analyse de données complètes. Nous avons pour mission d’améliorer la compréhension de l’histoire naturelle, des diverses caractéristiques et des comorbidités associées aux tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, tout en facilitant le recrutement d’essais cliniques et en éclairant le parcours des patients et des aidants. En outre, le registre vise à identifier les domaines cruciaux pour la recherche future et le développement de traitements.

Quel est l’objectif du Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires ?

L’objectif du Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires est de :

• Soutenir la conception d’essais cliniques qui explorent de nouveaux traitements;
• Décrire les personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares et mieux comprendre la variabilité des maladies d’une personne à l’autre;
• Comprendre comment les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares évoluent au cours de la vie d’une personne;
• Apprendre les modèles de pratique clinique et les variations au cours du traitement;
• Aider à développer les meilleures pratiques, les lignes directrices de gestion et les recommandations afin que les cliniciens puissent savoir comment fournir les meilleurs soins pour améliorer la qualité de vie et les résultats des personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares; et
• Identifier les personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares qui pourraient être disposées à participer à d’autres études de recherche ou essais cliniques. Vous pourrez choisir d’être informé(e) ou non de ces autres études.

Pourquoi participer ?

• Contribuer à la recherche : votre participation contribue directement à l’avancement des connaissances et des options de traitement des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
• Impacter les résultats pour les patients : aider les chercheurs et les cliniciens à mieux comprendre la maladie, ce qui permettra d’améliorer les résultats et la qualité de vie des patients.
• Façonner les thérapies du futur : vos idées influencent le développement de nouvelles thérapies et interventions, ce qui pourrait bénéficier à d’innombrables personnes touchées par ces tumeurs.
• Collaborer au niveau mondial : rejoindre un effort mondial pour mettre en commun les ressources et l’expertise dans la lutte contre cette maladie rare, en encourageant la collaboration entre les patients, les aidants, les chercheurs et les cliniciens.
• Stimuler : en partageant vos expériences et vos réflexions, vous vous donnez les moyens, ainsi qu’aux autres membres de la communauté des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, de plaider en faveur de meilleurs soins et d’un meilleur soutien.

L’inscription au Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires est une occasion unique pour les patients et les aidants de contribuer activement à l’avancement des connaissances et des options thérapeutiques pour cette maladie rare. En partageant vos expériences et vos points de vue, vous devenez partie intégrante d’un effort mondial visant à améliorer les résultats et la qualité de vie des personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Votre participation aide non seulement les chercheurs et les cliniciens à mieux comprendre la maladie, mais elle a également un impact direct sur le développement de nouvelles thérapies et interventions. Ensemble, nous pouvons faire une différence dans la vie des personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Rejoignez-nous dans notre mission en vous inscrivant dès aujourd’hui.

Qui peut participer?

Ce registre est ouvert à toutes les personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares. Actuellement, le registre se concentre sur les personnes chez qui on a diagnostiqué un crâniopharyngiome. Nous prévoyons d’inclure d’autres tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares à l’avenir.

Le registre peut être rempli par le représentant légal/LG (par exemple, un parent, un tuteur ou un conjoint) de la personne atteinte d’une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire, ou par la personne atteinte d’une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire elle-même, si elle en est capable. Veuillez lire attentivement le document de consentement éclairé avant d’accepter de participer au registre. Ce document contient des informations détaillées sur la manière dont les données du registre seront collectées, stockées et utilisées. Veuillez lire ces informations et nous contacter si vous avez des questions. Si vous êtes à l’aise avec toutes les conditions du document de consentement, vous pouvez le signer électroniquement et répondre aux questions du registre. Si vous avez déjà signé le document de consentement et configuré votre compte, vous pouvez vous connecter directement.

Pour accéder aux documents de consentement informé, cliquez ici et ici .

Quels seront les types de données collectés dans le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires ?

Le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires recueille des données sur les sujets suivants :

• Données socio-démographiques
• Antécédents médicaux et diagnostics
• Traitement et progression de la maladie
• Gestion des soins
• Qualité de vie
• Défis en matière de santé
• Comportement face à la faim
• Perspectives des patients et de leurs aidants sur leur maladie et leurs traitements

Les données sont-elles sécurisées ? 

Le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires suit des directives gouvernementales strictes pour garantir la protection des informations relatives aux patients. La plateforme est desservie par HTTPS, ce qui signifie que les données sont cryptées lorsqu’elles sont envoyées du navigateur de l’utilisateur aux serveurs de la NORD. Les données sont également cryptées dans la base de données de la NORD. Les communications entre le serveur d’application de la plate-forme du registre et la base de données sont également cryptées. Comme pour toutes les informations que vous fournissez par voie électronique, il existe un risque très rare que votre vie privée soit compromise. Toutefois, le registre et les mesures de sécurité réduisent au minimum ce risque.

Liens vidéo : Qu’est-ce qu’un registre ?

Janet Woodcock, ancienne directrice CDER FDA, à propos du programme de registres de la NORD

Susciter l’espoir : le Registre des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires