Nous avons le plaisir d’annoncer la publication dans la revue Biomedicines de la premi\u00e8re \u00e9tude r\u00e9alis\u00e9e dans le cadre du Registre des patients atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires. L’\u00e9tude intitul\u00e9e \u00ab Treatment priorities in Craniopharyngioma: Perspectives of survivors and caregivers \u00bb (Cr\u00e2niopharyngiome : perspectives des personnes affect\u00e9es et des aidants) marque une \u00e9tape importante dans l’avancement de la recherche centr\u00e9e sur le patient dans le domaine du cr\u00e2niopharyngiome (CP).<\/p>\n
En utilisant les donn\u00e9es r\u00e9elles de 161 participants au registre, y compris des adultes ayant ou ayant eu un cr\u00e2nipharyngiome et des aidants, l’\u00e9tude identifie les probl\u00e8mes de sant\u00e9 les plus importants pour les personnes vivant avec un CP, ce qui donne une id\u00e9e pr\u00e9cieuse de son impact sur la vie quotidienne et les r\u00e9sultats \u00e0 long terme, et permet de d\u00e9finir des priorit\u00e9s qui refl\u00e8tent les besoins des patients.<\/p>\n
Les participants ont identifi\u00e9 17 probl\u00e8mes de sant\u00e9 majeurs, dont beaucoup sont li\u00e9s \u00e0 un dysfonctionnement hypothalamique, notamment le cycle veille-sommeil, la fatigue, l’ob\u00e9sit\u00e9, l’hyperphagie, les difficult\u00e9s cognitives et la r\u00e9gulation \u00e9motionnelle. Notamment, les d\u00e9fis consid\u00e9r\u00e9s comme les plus importants ne sont pas toujours les plus fr\u00e9quents, ce qui souligne la n\u00e9cessit\u00e9 de mieux aligner les priorit\u00e9s cliniques sur l’exp\u00e9rience des patients.<\/p>\n
Si les personnes ayant ou ayant eu un cr\u00e2nipharyngiome et les aidants sont largement d’accord sur les sympt\u00f4mes qui ont le plus d’impact et qui doivent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme prioritaires, certaines diff\u00e9rences sont n\u00e9anmoins apparues. Les adultes ayant ou ayant eu un cr\u00e2niopharyngiome ont \u00e9t\u00e9 davantage affect\u00e9s par une soif extr\u00eame (polydipsie) et accordent une importance encore plus grande au d\u00e9veloppement de nouveaux traitements contre la fatigue et la somnolence diurne excessive. Les aidants, quant \u00e0 eux, ont soulign\u00e9 que la labilit\u00e9 \u00e9motionnelle et les troubles cognitifs \u00e9taient les deux sympt\u00f4mes les plus importants, et ont attribu\u00e9 une priorit\u00e9 encore plus grande \u00e0 la mise au point de nouveaux traitements contre l’ob\u00e9sit\u00e9.<\/p>\n
En tant que premi\u00e8re publication issue du registre des patients RAWF, cette \u00e9tude repr\u00e9sente une avanc\u00e9e significative pour porter la voix des patients et des aidants dans la recherche. Les r\u00e9sultats de cette \u00e9tude aideront les m\u00e9decins \u00e0 mieux soigner et soutenir les familles ; tout en aidant les chercheurs, les d\u00e9veloppeurs de m\u00e9dicaments, les r\u00e9gulateurs et les payeurs \u00e0 mieux comprendre ce qui compte le plus pour les patients et \u00e0 orienter le d\u00e9veloppement de nouveaux traitements qui r\u00e9pondent r\u00e9ellement aux besoins des personnes vivant avec un CP.<\/p>\n
Pour en savoir plus :<\/strong> Nous avons le plaisir d’annoncer la publication dans la revue Biomedicines de la premi\u00e8re \u00e9tude r\u00e9alis\u00e9e dans le cadre du Registre des patients atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires. L’\u00e9tude intitul\u00e9e \u00ab Treatment priorities in Craniopharyngioma: Perspectives of survivors and caregivers \u00bb (Cr\u00e2niopharyngiome : perspectives des personnes affect\u00e9es et des aidants) marque une \u00e9tape importante dans … <\/p>\n
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